У маленької Гейлі, яка вже кілька років бореться з рідкісним захворюванням судин, з’явився шанс на тривалу передишку після чергової операції. Дівчинка страждає на венозну мальформацію — стан, за якого уражені судини неправильно формуються та викликають аномальні нарости. У її випадку — на щоці, з проростанням у дихальні шляхи, що становило загрозу життю.
Вперше про Гейлі стало відомо понад два роки тому. Відтоді вона пройшла вісім складних операцій у США та Греції, більшість з яких виконував американський хірург доктор Ванер. Зараз дівчинці чотири роки, і її батьки — Фредерік та Нана Ріц Краруп — розповідають, що попри важкі випробування, донька зберігає життєрадісність і розвивається відповідно до віку.
“У нас життєрадісна дитина, яка розквітає”, — ділиться батько Гейлі.
Хоча родина вже виробила певну рутину щодо лікування, кожна нова операція супроводжується психологічним стресом. Нана Ріц Краруп зізнається, що жоден досвід не полегшує біль від того, що дитині знову потрібно проходити наркоз.
Венозна мальформація — це вроджене порушення будови вен. Через дефектне м’язове кільце стінок судин кров застоюється в окремих зонах, створюючи пухлиноподібні утворення. За даними Рігсгоспіталю, мальформації можуть виникати в будь-якій частині тіла, у венах, артеріях або лімфатичних судинах.
Проєкт, яким доводиться керувати самостійно
Подружжя Ріц Краруп порівнює процес лікування доньки з керуванням великим проєктом. Їм довелося не лише збирати кошти, а й долати численні бар’єри у данській медичній системі.
“Це величезна відповідальність. Ми не очікували, що обсяг роботи буде настільки масштабним”, — зазначає батько.
Окрім лікування, родина прагне забезпечити дітям позитивний досвід. Під час поїздок до США вони встигають побачити Нью-Йорк, і молодші діти навіть запитують, коли вони поїдуть туди знову.
“Це означає, що ми зробили все можливе, аби наші діти почувалися у безпеці”, — говорить Фредерік.
Остання операція — перед школою
Наступна операція запланована на вересень у Нью-Йорку. Це буде третя поїздка лише для Нани та Гейлі — у форматі “мати-донька”.
“Ми сподіваємося, що після цього втручання вона зможе піти до школи наступного року, і що наступна операція їй знадобиться не раніше ніж через п’ять-десять років”, — додає мати.
Так родина готується до нового етапу — періоду без частих втручань, з надією на стабільне дитинство для своєї доньки.